Nous avons écrit

Je voulais encore vous remercier de me tenir au courant de vos réunions et de m'envoyer les comptres rendus

car je me sens trés seule face à cette maladie et incapable de venir à votre rencontre à cause de ma fragilité et de mes obligations familiales mais mon témoignage pourrait servir.

J'ai  5 enfants de 15 à 26 ans La maladie est sous jacente depuis mon adolescence avec des périodes plus difficiles que d'autres mais j'ai réussi  à mener une vie hyperactive avec un métier et trop d'activités..

Il suffit d'une période plus dificile pour que le passé vous rattrappe et que l'on réalise que l'on est vraiment malade et que l'on ne s'en sortira pas toute seule. A suivi une année soignée par un médecin puis une première hospitalisation à toulouse à la clinique castelvieil puis une année à st yves à rennes et maintenant un mois que je suis sortie et ,malgré toute une avancée psychologique ; la maladie est là bien ancrée et je suis sur le fil dans un blocage alimentaire alors que j'ai un entourage formidable qu'il soit familial que médical.Trouver , chaque jour une raison de continuer à se battre pour triompher.
Annie

J'ai eu 4 voisines différentes dans cette chambre, et trois d'entre elles m'ont beaucoup parlé, confié leurs questionnements, leurs problèmes de famille etc.........
une fois de plus, je me dis que nous, anorexiques, avec notre hypersensibilité faisons de petits monticules de terre des himalayas!!!
Nous devons donc vraiment apprendre à connaitre nos faiblesses et aussi nos forces pour affronter la vie et vivre heureuse!
Cécile

Je vais essayer de retranscrire quelques idées échangées samedi dernier.

1)  rapport de la personne malade à son entourage :
 le sentiment  d'être jugé, de ne pas avoir de volonté, de vouloir entretenir son statut de malade.
 Incompréhension ou ignorance pour les proches du caractère addictif  de la maladie.
Mon témoignage (époux d'une malade, 35 ans) : "moi, au début  j'avais un comportement agressif," rentre dedans",
c'était ma réponse à un  trouble que je ne comprenais pas et que je prenais aussi comme une  provocation envers moi!
Par exemple, je vais lui dire qu'elle ne me séduit  plus depuis quelle perd du poids...çà va la faire réagir...çà suffira bien sûr...
je n'ai qu'à la vexer, toucher là où çà fait mal, là où çà me fait mal à moi aussi.
Toujours au début, mon regard sévère sur les rituels, mon impossibilité de ne pas lui faire remarquer ses dérives alimentaires,
 comme si mon discours à lui seul aura pouvoir de sagesse ou de bonne résolution." et aujourd'hui ? Distanciation, pas de commentaire.
Tous deux aimons bien la gastronomie : volonté de conserver pas mal de bons moments autour de la table (restaurant, petits plats sympa à la maison).
 Tant pis pour l'après repas, l'important c'est le partage de l'instant, la convivialité, le plaisir....
Parfois un petit "où en es tu sur le plan alimentaire" qui n'est souvent même plus nécessaire
 car l'ouverture du dialogue sur ce sujet vient plus facilement d'elle, au moment où elle le souhaite, où elle le peut.

2) rapport au suicide et à la mort :
périodes répétées d'idées noires, en lien avec l'enlisement dans la maladie. L'impossibilité de s'en sortir, la longueur décourageante du cheminement, la perte d'énergie vitale.
Le sentiment de faire du mal autour de soi. Partir, disparaitre pour libérer les autres, pour libérer le monde d'un boulet.
 Mon témoignage : les premières fois, sentiment d'horreur, rejet total de l'idée quand elle a pu m'exprimer penser à cette issue.
Déni, "tu le feras pas, t'as pas le courage...".
Chantage, "et les enfants, et moi..."Aujourd'hui, j'ai réellement pris conscience que je ne peux aller à l'encontre de la volonté profonde d'une personne.
 J'en ai évidemment peur, mais çà peut arriver."
Autre observation : le paradoxe chez la personne malade, de l'envie de vouloir se laisser mourir à petit feu,
et dans le même temps une grande angoisse de se retrouver face à la mort, comme s'il fallait la sentir frôler pour se mettre à trembler et développer ainsi un réflexe de survie.

3)  l'accompagnement pendant la maladie :
savoir être présent, solidaire, attentif...sans être étouffant, collé, inquisiteur.
 Besoin permanent de ne pas se sentir abandonnée,tout en ne supportant pas une trop grande proximité.
Etre "à coté", sans vouloir "être dedans".

Bref, voilà.Quelques pistes. Pas des solutions universelles. Un peu de vécu, c'est tout. Je retiens surtout l'idée qu'il faut beaucoup de temps pour
apprendre à mieux cerner la maladie, qu'il faut parfois se déculpabiliser, nous, l'entourage, faces aux dérapages ou contreemplois que l'on peut faire
au début de la confrontation avec le trouble de son proche.Nous sommes tous plein de bonnes intentions. Nous sommes tous malheureux de voir la
souffrance. Nous sommes tous maladroits. Ne pas abandonner la personne, être encore là après toutes ces années de souffrance mutuelle,  voilà déjà beaucoup.
L'important c'est d'évoluer, de prendre conscience, d'accompagner. Le trouble et sa guérison appartiennent de toute façon uniquement à la personne malade.
Yves 


ce qui est le plus dur c'est de pouvoir se changer les idées, être pris en charge pour sortir de ces pensées obsessionnelles qui nous tirent vers le bas, et personne pour nous aider à nous en sortir, voir autre chose, parler d'autre chose, oublier, trouver du répit, du repos, arrêter de penser pouvoir passer à autre chose, j'ai connu cela mais je suis heureuse de rappeler que l'on peut s'en sortir, la route est longue quand on est seul, mais à travers l'épreuve aussi douloureuse soit elle il y a quelque chose à apprendre, à découvrir, progresser jusqu'à pouvoir s'aimer et pardonner aux autres de ne pas nous comprendre et pas savoir nous faire le bien dont nous avons besoin, vouloir les aimers malgré tout ce qui nous sépare, éviter de ce disputer, dédramatiser le plus possible. je suis content de voir que nos prières reçoivent des réponses, je vais continuer pour que l'état de santé d'Isabelle s'améliore
Manny

Bravo pour le texte, qui suit, de Sophia Ducceschi !
il me réconforte et m'encourage à continuer le combat contre le silence sur la maladie ! silence inacceptable !
je souligne l'importance de ce qu'elle écrit : "C’est donc plutôt vers le futur et vers l’action que les parents trouveront leur place dans cette lutte contre le T.C.A.".
j'espére qu'il va nous réveiller sérieusement et nous unir enfin dans toute la France ensuite. Il est temps d'agir dans toutes les villes du pays !
j'attends vos réactions : association.solidarite-anorexie-l-a@laposte.net
Bruno

Il est important que les parents ne figent pas leur douleur dans une culpabilité paralysante car, s’ils ne sont, certes pas « fautifs », ils peuvent (doivent) néanmoins jouer un rôle déterminant dans la guérison de leur enfant (quel que soit son âge). C’est donc plutôt vers le futur et vers l’action que les parents trouveront leur place dans cette lutte contre le T.C.A.

Ils devront parfois remettre en question un fonctionnement familial, un système de communication. Chaque membre de la famille devra aussi s’interroger sur la place que prend le symptôme de leur enfant dans le clan familial.Par le symptôme, l’enfant parle ; la famille pourra déchiffrer le message qu’il lui est parfois destiné. Elle pourra ensuite aider l’individu concerné par le trouble à mettre des mots sur la problématique qui n’engage pas toujours que celui qui s’exprime.
Le T.C.A. est une révolution familiale, sa guérison est la mise en place d’un nouvel équilibre de ce système familial.C’est un chantier colossal qui débute et chaque membre de la famille peut en être l’ouvrier. Sans cette participation active, la guérison reste heureusement possible mais l’individu, seul dans son entreprise thérapeutique, connaîtra certains écueils qui pourraient lui être évités.

Pour devenir actifs, les parents doivent être soutenus, informés, déculpabilisés. Leur énergie sera plus que jamais sollicitée et il serait dommageable pour tous que celle-ci soit investie dans un passé sur lequel personne ne peut plus agir.
Enfin, Il est important que les parents sachent que l’anorexie mentale, la boulimie et les compulsions alimentaires sont des pathologies à part entière, qu’elles expriment un véritable trouble de la personnalitEn conséquence, il n’est pas question ici d’un manque de volonté, de manipulations intéressées ou de laxisme délibéré de la part de leur enfant.

Il est capital d’accorder à son proche une confiance totale et de s’adresser à lui en tant qu’individu et non pas seulement en tant que porteur du symptôme.

Sophia Ducceschi 

Je viens justement de publier un billet sur un forum à cet effet. Les gens pensent qu'il n'y a que des ados et des filles. Faux, faux, faux, et re faux. Je ne suis pas ado, et tu n'es pas une fille... Des idées préconçues pour se simplifier les neurones je pense...
Bref. Si vous avez besoin d'aide je suis là. Je suis ano et je frôle peut-être la fin de ce cochemard. Je dis peut-être car cette "rémission" là ne provoque pas du tout les mêmes impressions chez moi. Je ne suis pas boulimique, je ne suis pas euphorique, je contrôle relativement bien la qualité de ce que je mange. Ma psy me dit que je ne suis plus ano, qu'il me reste à règler un trouble du comportement alimentaire dû à la schématisation répétée de mon alimentation. C'est pas beau? Mais je garde les pieds sur Terre. Je ne veux pas m'envoler car si je dois rechuter le plus difficile serait la deception!
Je ne m'avoue quand même pas vaincue. Je ne dis pas encore que je m'aime, mais au moins je ne me hais plus!
On peut toutes et tous y arriver car nous sommes toutes et tous des personnes courageuses et fortes malgré cette dépréciation que nous nous infligeons. Notre force est bien plus puissante que cette chienne de maladie, il nous faut apprendre à la reconnaitre et à nous en servir! Je ne le dirai jamais assez: CONSULTEZ, PARLEZ, VIDEZ VOTRE SAC EMOTIONNEL.... Utilisez tous les moyens à votre protée, et même ceux que vous n'osez pas car tout est bon à prendre et à apprendre!

C'est tellement bon d'être léger!!! EMOTIONELLEMENT biensûr!!!!!!

extrait d'un Forum extérieur, en juillet 2007

Nous sommes les témoins d'un enfer. Nous avons l'expérience de cette souffrance subie par des personnes et par leur entourage. Nos chemins se ressemblent. Nos blessures sont encore ouvertes. Nous sommes à égalité. Nous sommes des êtres humains. Nous sommes solidaires. Nous pensons que la rencontre avec les autres peut nous aider à retrouver un sens à la vie, nous redonner envie d'exister, nous transmettre cette lumière aperçue enfin au bout du tunnel.

Cette solidarité que nous tentons de la construire dans cette association. Pour nous, c'est ce désir de rester ensemble quelque soit les événements qui surviennent au cours du voyage, jusqu'au terme.

Les rencontres de cette nouvelle association nous entraîne à rompre le silence qui nous étouffe. Les participants peuvent s'exprimer librement, sans retenues, sans crainte, en toute confiance. la parole, peu à peu, se libère. Chacun témoigne de son vécu, de ses blessures, de ses souffrances, de ses joies, de ses progrès, de ses victoires.

Nos rencontres sont des temps qui nous permettent d'exprimer nos détresses, nos tristesses, nos peines, nos défaites, mais aussi nos réussites, nos rêves, nos projets, nos bonheurs. Si nous voulons retrouver la lumière au bout du tunnel, il faut exprimer ce qui nous fait souffrir, ce qui nous empêche de vivre, les blessures de la vie, les non-dit du passé, les événements enfouis dans notre inconscient. Tous, nous pensons que la parole soulage et libère.

Il nous faut retrouver la parole perdue car « nous avons encore tant de choses à nous dire ».

Cette parole prise et entendue, retentit comme la richesse de nos rencontres. Même si nous sommes intimidés, gênés, nous parlons dans le silence des autres qui écoutent. Nous exprimons, parfois avec difficulté, ce que nous pensons, ce que nous vivons, ce que nous ressentons, ce que nous rêvons. Parler , écouter, accepter, comprendre : c'est la richesse de nos rencontres

Rencontre d’avril 2005

Votre courrier, votre site, nous encourage à persévérer dans notre combat contre la maladie, à continuer à chercher les chemins de la guérison, de la liberté, de l'ouverture aux autres. Difficile lutte ! avec des échecs ! avec des succès ! avec des déceptions cruelles! avec des joies formidables ! Comment transmettre toute la valeur fantastique de notre existence humaine, de cette fabuleuse aventure ???? notre naissance, notre vie sur terre, nos rencontres humaines, nous avons ce privilège de vivre entre la naissance et la mort ! C'est vrai que notre construction est tellement fragile ! notre histoire tellement incertaine ! notre passé tellement présent ! notre avenir à écrire ! Hier, Aujourd'hui, Demain ?

Une question nous obsède : trouverons-nous avec l'aide des autres, des psychothérapeutes adaptés, notre salut, notre passeport pour une vie enfin plus vivable ? Comment s'opposer à cette maladie plus efficacement ?

Bruno à Vittoria Pazalle

Comme vous l'avez si bien souligné, dans l'anorexie, le chemin de la guérison passe par l'espoir et l'ouverture aux autres.

A travers mon parcours, je tente de faire comprendre que guérir est possible si l'on accepte de demander de l'aide (en oubliant notamment son ego et sa peur de l'autre) et de travailler sur soi (soit ne plus se juger pour tenter d'être encore plus parfait(e), mais enfin s'accepter avec ses qualités et défauts).

Les anorexiques sont généralement hypersensibles et plus vulnérables que les autres, mais il est possible grâce à une thérapie et l'aide de ses proches d'apprendre à prendre enfin "sa" place, avoir plus confiance en soi, se respecter, et s'aimer.

Ce chemin vers la guérison demande du temps avec ce retour sur soi-même (plus dans l'excès et les extrêmes qui créent de multiples peurs et angoisses, mais enfin dans la réalité notamment en relativisant), mais il s'avère être une véritable renaissance !

Tel un nouveau-né, on apprend de nouveau à regarder, entendre, réfléchir et vivre avec de "nouveaux sens".

Vittoria Pazalle à Bruno

Nous avons le droit, à un moment ou à un autre de notre existence, de dire ou d’écrire nos vérités, nos idées, nos souhaits, nos volontés. Des événements peuvent nous entraîner à nous exprimer sur nous-même, sur la société. Nous devons le faire. Ce que nous pensons doit se libérer et venir enrichir le débat avec les autres. Nous souffrons pour les hommes qui ne peuvent s’exprimer, qui sont condamnés au silence.

Aujourd’hui, les psychologues nous aident à nous libérer, par la parole, l’écriture ou tout autre moyen. Il faut exprimer ce qui nous fait souffrir, ce qui nous empêche de vivre, les non-dits du passé, les événements enfouis dans notre inconscient. La psychologie nous aide à nous libérer des blessures de la vie, en les exprimant !

Rencontre de mars 2005

Nos rencontre réunissent 2 groupes de personnes :

1) celles qui souffrent ou qui ont souffert de cette maladie, celles qui vivent ou ont vécu ce cauchemar

2) celles et ceux qui ont vécu ou qui vivent à côté de personnes anorexiques. Elles sont des témoins. Elles assistent. Elles sont entraînées dans la spirale.

Pour le premier groupe, nous pensons qu'il serait bien que des personnes guéries puissent être présentes et entraîner le groupe vers la libération, dans une direction positive. Cependant les anciennes malades qui pourraient nous « guider » ont tourné la page, définitivement. Alors qu'aujourd'hui, des jeunes filles, des jeunes femmes, des femmes, des hommes plongent dans l'enfer, se noient sous les yeux de leurs proches, incapables de les secourir.

Rencontre de juillet 2005

projet futur : en plus de notre rencontre mensuelle, démarrer une permanence une fois par mois ou par quinzaine,

2 ou 3 personnes assumeraient une présence durant 2 ou 3 heures un samedi après-midi, pour recevoir, accueillir, écouter, répondre, parler. Une annonce serait faite dans la presse. Les permanents pourraient être joignables par téléphone.

Rencontre d’août 2005

nécessité de partager une émotion, dès qu’elle apparaît, en en parlant. Mettre les priorités dans l’ordre.

Différence entre émotion et réaction. Ne pas s’isoler. Difficulté à s’aimer.

Enlever les anciens vêtements de son armoire comme pour se débarrasser d’une vieille peau.

Apprendre à ne rien attendre. Prendre de la distance pour se protéger. Éviter les colères destructrices.

Ne pas faire de mal à quelque un. Faire plaisir, se faire plaisir. Établir un code de conduite.

Trouver la joie de faire du sport. La peur d’être aimée. La notion de choix: on peut toujours choisir.

Poser des actes. Être responsable de ses actes, se mettre en première personne.

Agir aisément. Vivre et laisser vivre. L’important d’abord.

Pensez…méditation…pensez. Essayer plutôt que falloir. Vouloir tout maîtriser, c’est masquer.

Vivre la journée le mieux possible: programme sur une journée, et reconduire le programme le lendemain.

Le problème : le « hier » et la peur du lendemain: solution: vivre le présent.

Ne plus penser que quelque un est responsable de son problème.

La culture bretonne : ne pas savoir aimer, être aimée. Le mot AIMER est récent dans la culture bretonne.

« être «  est antinomique avec « avoir  peur de manquer d‘argent, d‘amour». Difficulté de s’aimer, de s’accepter.

Avoir un but est capital. L’anorexie, comme moyen de se rendre visible des autres.

L’écriture a aidé plusieurs malades. Les anorexiques se font souvent voler leurs papiers.

L’anorexie dessèche le cœur aux sens propre et figuré. Cela induit solitude et dépression.

Claude

Importance de la psychothérapie pour tous ! Un chemin vers la guérison ! Une remise à plat de notre histoire ! Une exploration de notre construction !

Rencontre mai 2005

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